A minha deficiência é uma forma
rara, que até hoje nesse mundo cibernético, onde as pessoas se encontram, nunca
encontrei uma pessoa sequer com a minha doença. Para ter uma noção ela não tem nenhuma denominação, nome. Mas, mesmo assim vou dá uma explicada básica do que se trata, quem
sabe alguém lê e se identifica. Eu gostaria de encontrar alguém com a mesma
deficiência, quem sabe para trocar informações, ideias, ou até mesmo
dificuldades. Imagina então, no começo dos anos 80 quando nasci e meus pais
receberam o diagnóstico que receberiam um bebê com uma doença desconhecida até
então. Depois do meu nascimento fui direto para a UTI, os médicos não sabiam o
que acontecia comigo, minha mãe já tinha escolhido meu nome, ninguém se
conformava com o mesmo, como nasci doente ela resolveu colocar, não saberia se
eu iria durar muito. (risos) Depois de muita pesquisa, muitos exames, vivi
praticamente três anos e meio dentro de hospitais, médicos, até fui
diagnosticada com problema no coração, depois de um tempo fui liberada. Então,
chegou uma hora que descobriram que minha doença é rara. Eu sofro
de má formação arteriovenosa com paraparesia progressiva, bonito o nome né?
Então você pergunta o que é isso? É um distúrbio congênito dos vasos sanguíneos,
causando passagem anormal de sangue entre artéria e veia. Não se conhece sua
causa. As malformações arteriovenosas variam muito de pessoa para pessoa. As lesões também variam, desde as muito volumosas envolvendo muitos vasos sanguíneos, até as lesões tão pequenas que dificultam sua identificação nos exames. As malformações extensas podem envolver um fluxo sanguíneo suficiente para estressar a capacidade de bombeamento do coração. Normalmente os sintomas se manifestam somente
quando ocorrem complicações. Em muitos casos esses sintomas se relacionam a um
sangramento dos vasos anormais, que são quase sempre frágeis, e não possuem a
estrutura normal de suporte das artérias e veias. A minha é um dos casos
mais leves, mas ela tem uma agravante que é a paraparesia progressiva. Na
época, os médicos pesquisaram e chegaram à conclusão, que existia meia dúzia de
casos no mundo todo como o meu. Então, com três anos e meio eu comecei a andar e os hospitais sempre fez parte da minha vida, até hoje. Depois que eu fui alfabetizada, eu adorava ir ao médico com minha mãe, eu sempre precisava soletrar meu nome para as secretárias e achava isso o máximo! (risos)
Eles ficavam espantados como tive coordenação motora e
outros avanços que essa doença não estabelecia em outros casos. Até hoje, ficam
abismados como consegui andar, isso sem contar que quase fiquei sem as
minhas fininhas e queridas pernas por fazer três arteriografias
seguidas, um exame bastante evasivo, fiquei uma noite inteira sem circulação
nas pernas, então colocavam bolsas de gelo e infravermelho, até que chegou uma
hora que a circulação voltou. Alguns anos atrás, ainda caminhava com as minhas muletas, e fiz um exame, chamado "Ressonância Magnética", depois do resultado do mesmo os
médicos não acreditaram naquele diagnóstico e receitou outra em menos de um
mês. Pra eles aquilo era fora dos padrões, como eu poderia estar ali em pé, se
a minha coluna não respeitava as regras que o meu corpo apresentava. Eu
sinceramente não sei por que isso aconteceu, mas quem sabe o que isso
significa. O importante que apesar de todas as dificuldades que eu passei
que não foram poucas, eu estou bem psicologicamente, (pouco maluca às vezes,
mas faz parte do show) e também meu corpo ainda apresenta bastante movimento, me viro
bem em qualquer movimento que eu faço. Subir escadas é complicado, mas tirando
esse detalhe, tudo está em perfeita ordem. Nesse mundo de deficiências sempre
existe pessoas em melhor ou pior situação. Uma dica que aprendi nesses
doze anos de muletante e agora cadeirante, sempre consiga adaptar-se ao seu
modo de vida, chore quando for preciso, porque às vezes temos que colocar as
angústias pra fora. Mas nunca se esqueça que a vida é maior que qualquer par de
pernas inertes. E sempre haverá surpresas no amanhã!
Beijos cadeirantes! :)
