Deficiência e histórias.

     A minha deficiência é uma forma rara, que até hoje nesse mundo cibernético, onde as pessoas se encontram, nunca encontrei uma pessoa sequer com a minha doença. Para ter uma noção ela não tem nenhuma denominação, nome. Mas, mesmo assim vou dá uma explicada básica do que se trata, quem sabe alguém lê e se identifica. Eu gostaria de encontrar alguém com a mesma deficiência, quem sabe para trocar informações, ideias, ou até mesmo dificuldades. Imagina então, no começo dos anos 80 quando nasci e meus pais receberam o diagnóstico que receberiam um bebê com uma doença desconhecida até então. Depois do meu nascimento fui direto para a UTI, os médicos não sabiam o que acontecia comigo, minha mãe já tinha escolhido meu nome, ninguém se conformava com o mesmo, como nasci doente ela resolveu colocar, não saberia se eu iria durar muito. (risos) Depois de muita pesquisa, muitos exames, vivi praticamente três anos e meio dentro de hospitais, médicos, até fui diagnosticada com problema no coração, depois de um tempo fui liberada. Então, chegou uma hora que descobriram que minha doença é rara. Eu sofro de má formação arteriovenosa com paraparesia progressiva, bonito o nome né? Então você pergunta o que é isso? É um distúrbio congênito dos vasos sanguíneos, causando passagem anormal de sangue entre artéria e veia. Não se conhece sua causa. As malformações arteriovenosas variam muito de pessoa para pessoa.  As lesões também variam, desde as muito volumosas envolvendo muitos vasos sanguíneos, até as lesões tão pequenas que dificultam sua identificação nos exames. As malformações extensas podem envolver um fluxo sanguíneo suficiente para estressar a capacidade de bombeamento do coração.  Normalmente os sintomas se manifestam somente quando ocorrem complicações. Em muitos casos esses sintomas se relacionam a um sangramento dos vasos anormais, que são quase sempre frágeis, e não possuem a estrutura normal de suporte das artérias e veias. A minha é um dos casos mais leves, mas ela tem uma agravante que é a paraparesia progressiva.  Na época, os médicos pesquisaram e chegaram à conclusão, que existia meia dúzia de casos no mundo todo como o meu.  Então, com três anos e meio eu comecei a andar e os hospitais sempre fez parte da minha vida, até hoje. Depois que eu fui alfabetizada, eu adorava ir ao médico com minha mãe, eu sempre precisava soletrar meu nome para as secretárias e achava isso o máximo! (risos)

  Eles ficavam espantados como tive coordenação motora e outros avanços que essa doença não estabelecia em outros casos. Até hoje, ficam abismados como consegui andar, isso sem contar que quase fiquei sem as minhas fininhas e queridas pernas por fazer três arteriografias seguidas, um exame bastante evasivo, fiquei uma noite inteira sem circulação nas pernas, então colocavam bolsas de gelo e infravermelho, até que chegou uma hora que a circulação voltou. Alguns anos atrás,  ainda caminhava com as minhas muletas, e fiz um exame, chamado "Ressonância Magnética", depois do resultado do mesmo os médicos não acreditaram naquele diagnóstico e receitou outra em menos de um mês. Pra eles aquilo era fora dos padrões, como eu poderia estar ali em pé, se a minha coluna não respeitava as regras que o meu corpo apresentava. Eu sinceramente não sei por que isso aconteceu, mas quem sabe o que isso significa. O importante que apesar de todas as dificuldades que eu passei que não foram poucas, eu estou bem psicologicamente, (pouco maluca às vezes, mas faz parte do show) e também meu corpo ainda apresenta bastante movimento, me viro bem em qualquer movimento que eu faço. Subir escadas é complicado, mas tirando esse detalhe, tudo está em perfeita ordem. Nesse mundo de deficiências sempre existe pessoas em melhor ou pior situação.  Uma dica que aprendi nesses doze anos de muletante e agora cadeirante, sempre consiga adaptar-se ao seu modo de vida, chore quando for preciso, porque às vezes temos que colocar as angústias pra fora. Mas nunca se esqueça que a vida é maior que qualquer par de pernas inertes.  E sempre haverá surpresas no amanhã!

Beijos cadeirantes! :)

Roupa confortável.

Calça Saruel Feminina

Depois de algum tempo sentada em uma cadeira de rodas, percebi que não é toda roupa que se adapta a minha situação de estar sentada. Mas, com o tempo admiti que algumas mudanças fossem necessárias para meu conforto. Como por exemplo, quando vou me transferir de um lugar para a cadeira de rodas e vice-versa, e estou usando uma calça apertada, a cintura fica doendo e é um incomodo muito grande. Mas, para a minha alegria e do resto da nação de lesados medulares existem algumas opções no mercado que eu fiz a substituição.

* Trocar calças jeans grossas por jeans mais finos e um número maior que uso.

* Um coringa é a calça saruel feminina, ela é feita de tecido fino e a cintura tem um elástico que se adapta ao corpo. (Acho-a muita estranha, mas como estou sentada mesmo, não faz diferença.)

* Outra coisa são as peças debaixo, calcinha mais molinhas, a "TRIFIL" tem um kit com três calcinhas sem costura muito boas, que não fico sem, calcinhas que são fáceis de tirar na hora do aperto. (Em quaisquer Lojas Americanas você encontra)

*Uma dica para as mulheres cadeirantes também são os vestidos, são mais adaptáveis ao nosso corpo. Como eu não sou muito fã dessa peça, mas mesmo assim fica a dica.

* Outra dica é a calça jeans de grávida, quem tem dificuldades em tirar a roupa sentada da cadeira ela proporciona uma rapidez com mais eficácia, pois a cintura tem um elástico.

Outra coisa que custo para encontrar é o tal do biquíni, eu sempre compro um número maior, assim a parte de baixo fica mais comportada.

Essas são as necessidades básicas na vida de um cadeirante, na hora de se vestir. Espero ter ajudado de alguma forma com as minhas experiências "Cadeirantísticas" nessa minha vida de lesada.

Beijos Cadeirantes.

A Cadeira de banho!

Quem me acompanha aqui no blog, sabe que em dezembro de 2011, a lesada aqui participou de um concurso e ganhou uma cadeira de banho. Então, a cadeira chegou faz algum tempo, e estou devendo um post aqui para meus queridos leitores. Em primeiro lugar, a cadeira é magnífica, ela tem um design muito bonito em se tratando de uma cadeira de banho para quem está acostumada com aqueles monstros da era pré histórica. Outro ponto positivo na cadeira é que ela é desmontável, assim podendo transportar para qualquer lugar, um detalhe é que terei que levar uma chave de fenda junto.(haha) Sua altura é regulável como as muletas, podendo assim colocar o tamanho mais propício para o seu conforto, ela também é bem leve, fácil de carregar. Só uma coisa que não achei muito inteligente nessa cadeira, a base dos pés são feitos de borracha como as muletas, quando quero mudar de lugar e estou sentada na cadeira fica um pouco difícil, porém nada que dois braços não consigam arrastar. (risos)
Independente da cadeira de banho que você escolher, o importante é se sentir confortável e segura quando estiver usando a mesma.
Só uma curiosidade, que não poderei deixar escapar: Esses dias, estava conversando sobre banho, então, eu falei da cadeira de banho, então a pessoa me perguntou se eu tomava banho sentada. Adivinha  qual foi a minha resposta? (risos)  Não, imagina, eu tomo banho em pé, e durante o dia  ando na cadeira de rodas para me divertir. Claro que não respondi desse jeito, mas que deu vontade, isso deu.

Beijos muletantes!:)

A mídia também é inclusiva!

Bom, nesses 12 anos de muletas e cadeira posso lhes garantir que a vida de nós, cadeirantes e com alguma mobilidade reduzida tem melhorado significadamente. Claro com passos pequenos, mas temos conquistado muitas coisas. As pessoas não apresentam tanta estranheza quando você passa na sua rua ou em qualquer outro lugar, elas já estão aprendendo a lidar com as diferenças e acredito que isso seja um ponto positivo nessa mudança que está acontecendo.  A mídia é um dos contribuintes para isso, sei que muitos abominam essas novelas que fazem cadeirantes andarem em tempo relâmpagos como se tomassem um copo de Milk shake com células- tronco e por um milagre os movimentos das pernas voltassem de uma hora para outra. As  pesquisas estão andando, entretanto se prender a curas milagrosas não faz parte das nossas vidas, acredito que as células-tronco possam melhorar a vida de pessoas com algumas doenças, mas para chegar a andar, isso já é outra história. Reconheço que a mídia tem ajudado a mistificar alguns pré-conceitos formados pelas pessoas, por falta de conhecimento do assunto. Até pouco tempo atrás, acreditava-se que cadeirante era um ser assexuado (sem libido e desculpe-me a palavra, tesão). Ninguém imaginaria que um cadeirante pudesse dirigir, trabalhar, estudar, namorar, ter uma família e cuidar de uma casa. A figura do cadeirante sempre foi de uma pessoa doente e incapaz, como se perdesse com os movimentos das pernas a capacidade de lutar por uma vida melhor. Esse conceito hoje está fora de cogitação, porém ainda existem alguns casos de pessoas que não aceitam a sua forma atual de cadeirante e muito menos sair pelas ruas.  Bom, não estou aqui para julgar as decisões de quem quer que seja, mas acredito que a inclusão também é você quem faz.  Se você deseja rampas, banheiros e etc, ficando em casa é que você não vai mudar a sua cidade. Como todo cidadão, desejamos o direito de ir e vir e temos que fazer para acontecer. A mídia também pode fazer a diferença em se tratando de assuntos polêmicos, acredito que toda forma de expressão tentando ampliar o conhecimento para pessoas que não conhecem determinado assunto, ajuda a tornar um país mais justo e inclusivo. Que as pessoas não sejam tratadas com diferenças, que sejam respeitadas do jeito que elas se encontram, independente da sua condição,  seja ela física, intelectual, visual ou qualquer outra forma diferente. Como diz a propaganda: “Não estou sozinho, nós invisíveis somos muitos, é fácil enxergar os invisíveis, é só olhar.” Estamos em qualquer lugar e de repente a mídia contribuiu para que as pessoas se tornem cada vez mais capazes e integradas, que a mudança num país não depende só dos governantes, a mudança somos nós que fazemos. Acredite nisso e viva! A vida é uma luta constante, onde temos que aprender todo dia como viver. 

Beijos cadeirantes! 

Uma frase!

Uma frase para refletirmos!


Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim. (Chico Xavier)


Eu sei que estou ausente nesse mísero blog, mas prometo que essa semana voltarei com uma postagem "Bacanuda".


Um ótimo começo de semana.
Beijos cadeirantes!

Aconteceu!

     Alguns dias atrás aconteceu algo muito chato comigo, quando eu fiz o blog minha pretensão nunca foi virar uma celebridade, pelo contrário aqui é só um diário virtual onde desabafo em forma de palavras as minhas dúvidas, angústias e alegrias. E com o blog também posto algumas fotos que automaticamente as mesmas vão parar no Google. No começo dessa semana vi uma montagem de uma foto minha, que não acreditei. Como as pessoas são maldosas e preconceituosas. Não sei qual o sentimento que me veio primeiro, raiva ou pena.

     Na foto que  postaram em uma comunidade do facebook, estava eu na cadeira de rodas de costas, e como vocês sabem no encosto da minha cadeira tem um adesivo de uma borboleta de asas abertas que significa "Liberdade", então fizeram uma montagem nessa parte da cadeira, colocaram a seguinte frase: "Foi Deus quem deu".  Direcionaram a frase a deficiência. A deficiência não é castigo, acho que todos que nascem ou adquiriram a mesma durante a vida é uma forma mais humana de aprender o que realmente importa. Será que a vida se resume a duas pernas, você pode ter dificuldades para caminhar, correr, pular, porém sua caminhada será um pouco mais questionada, instigada do que o resto das pessoas.  E quem nunca teve alguma limitação em algum momento da vida, são apenas duas pernas, a vida de um ser humano não se restringe só aos movimentos, a vida vai, além disso.
      Existem muitas coisas mais importantes, como o caráter, a emoção,  a alegria, e claro o amor. Coisas simples e pequenas que infelizmente quase não existem mais. Hoje em dia muitas pessoas estão em déficit desses sentimentos, todo mundo olha pro seu umbigo e seu mundo  se limita ao seu mundinho pequeno. O seu olhar não se expande para olhar o outro, o próximo. A vida anda muito lenta de sentimentos, afeição e também uma palavra quase em extinção "Elegância". Não estou falando de  elegância no vestir, de roupa de grife, mas sim como se comportar. E é algo que vai além de como saber usar os talheres a mesa. Essa elegância que em algumas pessoas é notória, pois elas elogiam mais do que criticam, nas que escutam mais do que falam e quando falam passam longe de fofocas. Nas que tratam em igual todo ou qualquer pessoa como garçom, frentista, faxineira. Isso que falta nesse Mundo. A elegância que adquirimos durante a vida, que praticamos quando respeitamos o próximo por sua diferença.
     O que aconteceu comigo foi só um fato de pessoas maldosas e preconceituosas que acima de tudo não valorizam as coisas simples da vida e o mais importante não respeitam ao próximo, então concluo que elas muito menos têm respeito por si próprias.
     A deficiência é um caso a parte e ninguém está escape, não podemos prever o futuro.   Na realidade eu não sei o que essas pessoas ganham  fazendo isso. Eu sei que nesse país não é fácil ter uma limitação, mas tudo tem uma razão, nisso eu acredito plenamente. E posso dizer que eu não sou a única vítima nesse mundo virtual, onde a violência está cada dia mais atuante. Você não pode ser um pouco diferente dos padrões que infelizmente o preconceito por ser diferente já está gritando  na sua cara, que é um absurdo. O respeito entre o diferente seria a prioridade em se tratando de Educação. Porque uma criança nunca vai ser preconceituosa, a educação está dentro de casa, por isso seria válido trabalharmos esse anti preconceito desde criança. Mas infelizmente as pessoas têm maneiras diferentes de pensar e respeitar o outro. Diferenças existem, instigam e até perturbam. Mas o diferente é você saber enfrentar as situações adversas.  Sei que não posso mudar o mundo, mas eu fiz a minha parte, denunciei. 

    Saber viver é só um jeito de lidar com as situações que aparecem no dia a dia.  Lembre-se sempre, ninguém é perfeito, todos nós temos defeitos e temos que saber respeitar os “defeitos” das outras pessoas.

Beijos Muletantes!