Uma postagem qualquer!

Fecho os olhos e por incrível que pareça não me lembro do momento em que  andei de verdade, sabe essas coisas que ficam na memória da gente. Lembranças que um dia se apaga, ou você não quer ver como realmente era. É difícil, complicado, mas, parar e pensar em tudo que enfrentei, meus medos, desejos, alegrias e tristezas. Ver que ao final de todos esses sentimentos, essas ondas que vem e voltam de uma maneira muito rápida. Eu estou aqui, feliz de um jeito qualquer, eu me reinventei, ou qualquer coisa parecida. (risos)  Obstáculos? Bom, ser ou não cadeirante não impede que você os tenha, isso é uma questão de perspectiva. Mas os obstáculos físicos são muito maiores do que qualquer outro, e quando se anda em uma cadeira de rodas, então nem se fala!  Sabe, que antes de estar sentada na minha cadeira de rodas eu não imaginava como a minha cidade é tão inacessível. Na primeira esquina os obstáculos já aparecem, é assim em qualquer esquina de qualquer cidade, mas de outro lado, as coisas estão melhorando, já estiveram bem pior. (Melhor ver pelo lado bom né?). Saber conduzir a vida para o lado bom existe um pouco de sabedoria e felicidade dentro da gente, ser feliz com você mesmo, sei que quando se anda em uma cadeira de rodas as coisas não são tão fáceis o quanto parece. Muito "kit tragédia" nos seguindo. (risos). O que importa mesmo é seguir a vida e buscar seus sonhos e em consequência disso a realização. Não importa o quanto custe ou demore, o importante é ser você mesmo, sem amarras ou tragédia. (Eu sei que hoje eu estou engraçadinha). Não importa de onde você parou, ou o que deixou para trás. Não fique remoendo o passado, aproveite o presente que o futuro sempre guarda grandes e bons momentos. Essa é a vida, surpresas sempre haverá. Alguns Cadeirantes têm o hábito de falar "Rodas pra que te quero". Como sempre fui o avesso, eu digo: Rodas eu te quero, te quero enquanto puder impulsionar o aro, te quero enquanto puder passar por muitos obstáculos, te quero, para assim impulsionar minha vida. Porque cadeirando a vida, descobre-se que apesar de nossas limitações e todos os obstáculos físicos existentes, somos felizes do nosso jeito, meio torto, redondo como a roda, o que importa? A vida é essa e pronto, sempre existirá uma reticência para você acrescentar algo mais. Não quero me calar com essas palavras, na verdade, onde eu me expresso da melhor forma, não sei falar do que não me interessa. Só sei que apesar de tudo isso, continuo!

Beijo Grande! 

Ho ho, o Natal já tá aí! 

Recomeçar!

Depois de 27 meses sentada nessa cadeira algumas coisas mudaram, algumas para melhor, outras para pior. A pior parte é a limitação que meu corpo se propôs a ficar. E não vou mentir para vocês, eu não sou muito adepta a fisioterapia, mas tem uma hora que você tem que escolher não é mesmo? Então, mesmo lesada e odiando a fisioterapia eu decidi recomeçar, como se fosse uma academia, já que sou sedentária não por opção e sim por obrigação. Como todo mundo precisamos nos movimentar, ter uma alimentação equilibrada, não somos diferentes dos demais é só uma questão de visão. No fundo está sendo até legal, quero ganhar mais equilíbrio de tronco, forças nos braços e em consequência força nas pernas também, meu objetivo é conseguir desmontar e montar a cadeira de rodas,  para que a lesada aqui possa se virar sozinha na hora de tirar a cadeira do carro, sei que tenho um longo e árduo caminho. Sei que é um pouco complicado, porque eu não tenho muito tamanho e cadeira não é nada proporcional ao meu tamanho. (risos) Mas, se você quer mesmo alguma coisa, não importa os sacrifícios que tenha que fazer  e o tempo que demore, o importante é chegar lá. Estou até surpreendida comigo mesma, estou levando a sério os exercícios e também as repetições em casa. Quanto mais repetir os exercícios mais rápido vou conseguir força nos braços que é meu objetivo. Umas das coisas mais chatinhas da fisioterapia são as dores, mas são suportáveis, dores nos ombros estão sendo constantes, entretanto é só o começo, ainda estou no meio quilo. (risos) Porém é importante manter uma atividade física, seja ela qual for, o melhor de tudo é sentir-se bem. E a melhor coisa é recomeçar, não importa de onde você parou, reconstituir novos objetivos e dar um ânimo a mais na vida é sempre ótimo.

Beijos Muletantes!

A Monstra!

     Essa semana ela surgiu mais uma vez na minha vida, sem fazer algum barulho, de repente eu me senti frágil, debilitada e como ela tomou conta do meu corpo de uma forma que quando eu menos esperei,  não acreditei que ela estivesse aparecido novamente como uma sombra. Depois dessa reclamação toda, a infecção urinária veio sem pedir licença. Como vocês sabem, eu não uso sonda, mas meu xixi é contado, regulado, sei mais ou menos como minha urina se comporta, eu sei que todos meus leitores devem estar imaginando que eu sou louca. Mas vida de lesada é assim mesmo, tudo programado, orientado, remédios, é um saco! Às vezes você cansa de tanta tralha, tanto remédio, você leva consigo um kit que jamais queria ter herdado de forma alguma.  A vida tem dessas surpresas um tanto incômodas que tenho que acostumar a lidar com cada uma delas. Mas voltando ao assunto, como eu sei exatamente como é meu xixi, cheiro, cor, volume, domingo ele começou a mudar, mas não dei muita importância, entretanto na quarta-feira a coisa piorou de tal maneira. De hora em hora estava eu lá no banheiro esvaziando a bexiga, isso quando não escapava na roupa. (risos). O cheiro também mudou e em consequência disso a cor também. Dor eu não senti, mas os sintomas estavam em evidência, só poderia ser a tal. A noite foi pior, não conseguia dormir direito, de hora em hora tinha que acordar, pra ir ao banheiro. Depois de mais de 36 meses sem a sombra da monstra, ela tomou conta, então sexta-feira comecei a tomar o antibiótico recomendado, não aguentava mais tanto xixi na minha vida. (risos) Depois de algumas horas que eu tomei a primeira dose, senti um alívio imenso. Como a gente não dar valor para as pequenas coisas, o ato de fazer xixi tranquila, mesmo com o remédio que tenho que tomar pra controlar a minha incontinência, isso sim que importa nessa minha vidinha de lesada. Na verdade nessa vida de cadeirante tudo é uma forma de adaptação, adaptar-se para que sua vida seja mais normal possível, claro que ser diferente da maioria das pessoas não te torna pior, ou melhor, que as outras pessoas, como sempre digo: todo mundo é igual, só a forma de andar que nos torna um pouco diferente. Mas a vida é essa, com ou sem sonda e monstras importunas, o importante é seguir em frente. 

Beijos Cadeirantes!

Deficiência e histórias.

     A minha deficiência é uma forma rara, que até hoje nesse mundo cibernético, onde as pessoas se encontram, nunca encontrei uma pessoa sequer com a minha doença. Para ter uma noção ela não tem nenhuma denominação, nome. Mas, mesmo assim vou dá uma explicada básica do que se trata, quem sabe alguém lê e se identifica. Eu gostaria de encontrar alguém com a mesma deficiência, quem sabe para trocar informações, ideias, ou até mesmo dificuldades. Imagina então, no começo dos anos 80 quando nasci e meus pais receberam o diagnóstico que receberiam um bebê com uma doença desconhecida até então. Depois do meu nascimento fui direto para a UTI, os médicos não sabiam o que acontecia comigo, minha mãe já tinha escolhido meu nome, ninguém se conformava com o mesmo, como nasci doente ela resolveu colocar, não saberia se eu iria durar muito. (risos) Depois de muita pesquisa, muitos exames, vivi praticamente três anos e meio dentro de hospitais, médicos, até fui diagnosticada com problema no coração, depois de um tempo fui liberada. Então, chegou uma hora que descobriram que minha doença é rara. Eu sofro de má formação arteriovenosa com paraparesia progressiva, bonito o nome né? Então você pergunta o que é isso? É um distúrbio congênito dos vasos sanguíneos, causando passagem anormal de sangue entre artéria e veia. Não se conhece sua causa. As malformações arteriovenosas variam muito de pessoa para pessoa.  As lesões também variam, desde as muito volumosas envolvendo muitos vasos sanguíneos, até as lesões tão pequenas que dificultam sua identificação nos exames. As malformações extensas podem envolver um fluxo sanguíneo suficiente para estressar a capacidade de bombeamento do coração.  Normalmente os sintomas se manifestam somente quando ocorrem complicações. Em muitos casos esses sintomas se relacionam a um sangramento dos vasos anormais, que são quase sempre frágeis, e não possuem a estrutura normal de suporte das artérias e veias. A minha é um dos casos mais leves, mas ela tem uma agravante que é a paraparesia progressiva.  Na época, os médicos pesquisaram e chegaram à conclusão, que existia meia dúzia de casos no mundo todo como o meu.  Então, com três anos e meio eu comecei a andar e os hospitais sempre fez parte da minha vida, até hoje. Depois que eu fui alfabetizada, eu adorava ir ao médico com minha mãe, eu sempre precisava soletrar meu nome para as secretárias e achava isso o máximo! (risos)

  Eles ficavam espantados como tive coordenação motora e outros avanços que essa doença não estabelecia em outros casos. Até hoje, ficam abismados como consegui andar, isso sem contar que quase fiquei sem as minhas fininhas e queridas pernas por fazer três arteriografias seguidas, um exame bastante evasivo, fiquei uma noite inteira sem circulação nas pernas, então colocavam bolsas de gelo e infravermelho, até que chegou uma hora que a circulação voltou. Alguns anos atrás,  ainda caminhava com as minhas muletas, e fiz um exame, chamado "Ressonância Magnética", depois do resultado do mesmo os médicos não acreditaram naquele diagnóstico e receitou outra em menos de um mês. Pra eles aquilo era fora dos padrões, como eu poderia estar ali em pé, se a minha coluna não respeitava as regras que o meu corpo apresentava. Eu sinceramente não sei por que isso aconteceu, mas quem sabe o que isso significa. O importante que apesar de todas as dificuldades que eu passei que não foram poucas, eu estou bem psicologicamente, (pouco maluca às vezes, mas faz parte do show) e também meu corpo ainda apresenta bastante movimento, me viro bem em qualquer movimento que eu faço. Subir escadas é complicado, mas tirando esse detalhe, tudo está em perfeita ordem. Nesse mundo de deficiências sempre existe pessoas em melhor ou pior situação.  Uma dica que aprendi nesses doze anos de muletante e agora cadeirante, sempre consiga adaptar-se ao seu modo de vida, chore quando for preciso, porque às vezes temos que colocar as angústias pra fora. Mas nunca se esqueça que a vida é maior que qualquer par de pernas inertes.  E sempre haverá surpresas no amanhã!

Beijos cadeirantes! :)

Roupa confortável.

Calça Saruel Feminina

Depois de algum tempo sentada em uma cadeira de rodas, percebi que não é toda roupa que se adapta a minha situação de estar sentada. Mas, com o tempo admiti que algumas mudanças fossem necessárias para meu conforto. Como por exemplo, quando vou me transferir de um lugar para a cadeira de rodas e vice-versa, e estou usando uma calça apertada, a cintura fica doendo e é um incomodo muito grande. Mas, para a minha alegria e do resto da nação de lesados medulares existem algumas opções no mercado que eu fiz a substituição.

* Trocar calças jeans grossas por jeans mais finos e um número maior que uso.

* Um coringa é a calça saruel feminina, ela é feita de tecido fino e a cintura tem um elástico que se adapta ao corpo. (Acho-a muita estranha, mas como estou sentada mesmo, não faz diferença.)

* Outra coisa são as peças debaixo, calcinha mais molinhas, a "TRIFIL" tem um kit com três calcinhas sem costura muito boas, que não fico sem, calcinhas que são fáceis de tirar na hora do aperto. (Em quaisquer Lojas Americanas você encontra)

*Uma dica para as mulheres cadeirantes também são os vestidos, são mais adaptáveis ao nosso corpo. Como eu não sou muito fã dessa peça, mas mesmo assim fica a dica.

* Outra dica é a calça jeans de grávida, quem tem dificuldades em tirar a roupa sentada da cadeira ela proporciona uma rapidez com mais eficácia, pois a cintura tem um elástico.

Outra coisa que custo para encontrar é o tal do biquíni, eu sempre compro um número maior, assim a parte de baixo fica mais comportada.

Essas são as necessidades básicas na vida de um cadeirante, na hora de se vestir. Espero ter ajudado de alguma forma com as minhas experiências "Cadeirantísticas" nessa minha vida de lesada.

Beijos Cadeirantes.

A Cadeira de banho!

Quem me acompanha aqui no blog, sabe que em dezembro de 2011, a lesada aqui participou de um concurso e ganhou uma cadeira de banho. Então, a cadeira chegou faz algum tempo, e estou devendo um post aqui para meus queridos leitores. Em primeiro lugar, a cadeira é magnífica, ela tem um design muito bonito em se tratando de uma cadeira de banho para quem está acostumada com aqueles monstros da era pré histórica. Outro ponto positivo na cadeira é que ela é desmontável, assim podendo transportar para qualquer lugar, um detalhe é que terei que levar uma chave de fenda junto.(haha) Sua altura é regulável como as muletas, podendo assim colocar o tamanho mais propício para o seu conforto, ela também é bem leve, fácil de carregar. Só uma coisa que não achei muito inteligente nessa cadeira, a base dos pés são feitos de borracha como as muletas, quando quero mudar de lugar e estou sentada na cadeira fica um pouco difícil, porém nada que dois braços não consigam arrastar. (risos)
Independente da cadeira de banho que você escolher, o importante é se sentir confortável e segura quando estiver usando a mesma.
Só uma curiosidade, que não poderei deixar escapar: Esses dias, estava conversando sobre banho, então, eu falei da cadeira de banho, então a pessoa me perguntou se eu tomava banho sentada. Adivinha  qual foi a minha resposta? (risos)  Não, imagina, eu tomo banho em pé, e durante o dia  ando na cadeira de rodas para me divertir. Claro que não respondi desse jeito, mas que deu vontade, isso deu.

Beijos muletantes!:)